Mitt liv med von Willebrands sjukdom: Att göra skillnad

Stockholm, Sweden
2020-08-27
Patienthistorier

Kerri är en vänlig, lättsam sjuksköterska på Lucile Packard Children's Hospital i Palo Alto, Kalifornien, USA. Sex månader efter att hon föddes diagnostiserades hon med von Willebrands sjukdom (VWD), en genetisk blodkoagulationsrubbning som drabbar cirka 1% av alla människor.

Varje förälders värsta mardröm

Kerri var en söt och energisk baby. ”Jag kommer ihåg hur Kerri bara älskade att jag höll i henne samtidigt som hon fick studsa på mina knän. Alltid när jag höll henne i mina armar, fick jag det där söta leendet”, berättar hennes mamma.

Men när Kerri var sex månader gammal, märkte hennes mamma blåmärken runt hennes bröstkorg och insåg snart att det kom från att hon suttit i sin barnstol. Nästa dag tog båda föräldrarna lilla Kerri till sin barnläkare. Vad som borde ha varit en regelbunden hälsokontroll eskalerades till varje förälders värsta mardröm: Kerri hänvisades till en hematolog på Children’s Hospital of Philadelphia och efter omfattande laboratorietester diagnostiserades den lilla babyflickan med VWD typ 3, den mest sällsynta och svåraste formen av sjukdomen.

Nu, nästan 27 år senare, är Kerri tacksam för sina föräldrar som låg på för hennes skull när hon var liten. ”Jag inser att inte allas berättelse är densamma och ofta är det mycket svårt att få en korrekt diagnos. Tack mamma och pappa - jag älskar er!"

Kerri, alltid med ett leende nära till hands.

Att växa upp och känna sig orolig

För Kerri var det inte lätt att växa upp med VWD. När hon var tonåring var hennes största utmaning, vilket det fortfarande är, hennes stora menstruations- och genomblödningar. "Detta var det svåraste att behandla och hantera i början, men också det svåraste att prata om och förklara för andra människor," beskriver hon.

Som tonåring kände hon sig orolig, missade ofta flera veckor i skolan, slutade med sporter och kände sig verkligen utmattad. Hennes tunga perioder inträffade ofta och varade för länge - om det inte hade varit för hennes kärleksfulla föräldrar och systrar, hade allt varit betydligt tyngre. ”Att växa upp med systrar - Bridget och Molly - var bäst. Jag hade alltid någon i närheten och känner mig tacksam för att ha dem i mitt liv.”

I sitt yrke som sjuksköterska, gör nu Kerri allt för att stödja och stärka andra med VWD. "Jag vet hur svår denna sjukdom är - från de fysiska aspekterna, till att prata om det med din läkare, familj och till och med i en intim miljö med din partner, är det svårt," säger Kerri.

Patienter med VWD typ 3 kan ha allvarliga symtom, inklusive spontana blödningsepisoder, ofta i leder och muskler. Kvinnor med VWD har särskilt hög blödningsrisk under graviditet och förlossning. Vissa studier visar en tiofaldig ökning av dödlighet för mödrar med VWD.

"Jag älskar att vandra och springa", berättar Kerri.

Att få kontroll över sjukdomen

Under alla år testade Kerri flera olika sorter av p-piller (vilket är en vanlig behandlingsform) samt andra behandlingar för att kontrollera hennes VWD-symtom. I drygt ett år nu har hon behandlats med Octapharmas von Willebrand/koagulationsfaktor VIII-koncentrat. Kerri lärde sig att injicera medicinen själv. ”Jag injicerar beroende på mina aktiviteter för dagen, hur jag känner och om jag har någon aktiv blödning på gång,” säger Kerri. Jag älskar att vandra och springa, men ofta kan knäna bli sämre efter de aktiviteterna. Då injicerar jag efteråt. Jag följer inte ett strikt schema, men det är vad som fungerar bäst för mig."

Hon medger att det finns vissa begränsningar men hon har lärt sig att anpassa sig. Att ha von Willebrands sjukdom behöver inte komma i vägen för någons liv och för Kerri fortsätter äventyren: ”För nästan ett år sedan flyttade jag från Pennsylvania till Kalifornien! Jag ville uppleva att bo västerut och det har varit det bästa beslut jag tagit”, säger den unga kvinnan som älskar solnedgångarna i Kalifornien och sångerskan Maggie Rogers. ”Jag har träffat så många fantastiska människor och upplevt nya saker varje dag. Det har verkligen tagit mig ut ur min komfortzon och förändrat mig till det bättre!”

Kerri blickar ut över havet i sitt nya hem Kalifornien.

Med en passion för arbete

På grund av hennes blödningsrubbning har Kerri haft mycket att göra med läkemedelspersonal. "Det var det som inspirerade mig att jobba inom sjukvården själv", säger Kerri. ”Det jag älskade mest med mina egna upplevelser var sjuksköterskorna. Jag kände alltid att de stöttade och lyssnade på mig och fick mig att känna mig mindre orolig. De fantastiska sjuksköterskorna motiverade mig att bli som dem och jag vill ge samma positiva upplevelse tillbaka till andra människor.”

Hennes egen erfarenhet har bidragit till att skapa mycket förståelse och samband. ”Jag har en enorm empati för patienterna. Jag har berättat för flera patienter om mitt tillstånd. Jag tror att det hjälper dem att se att deras sjuksköterska förstår lite om hur det är att vara patient.”

Octapharma strävar efter att förbättra medvetenheten om blödningsrubbningar, vilket i sin tur hjälper fler och fler patienter som Kerri - dels genom att stödja webbplatsen vwdtest.com eller att sponsra utbildnings-workshops som handlar om diagnosen VWD.

Sökord

Sjukdomar och behandlingar

Patientaktiviteter

Hematologi

von Willebrands sjukdom