Ta en dag i taget och lev

Sweden, Stockholm
2020-11-16
Patienthistorier

Andrew är en omtänksam tonåring som vet hur man fångar en publiks uppmärksamhet. I ett av hans inledningsanföranden som rådgivare vid ett sommarläger för barn med blödningsrubbningar, berättar han en historia om karaktären från sin favoritbok - Ponyboy Curtis - från S. E. Hinton's ”The Outsiders”.

”Ponyboy är intelligent, empatisk och modig. Men han blir också mobbad på grund av hur han växte upp”, berättar han för barnen och tillägger: "Att prata med vänner om din blödningsrubbning kanske gör dig nervös, men det finns saker du kan göra så det känns lättare. Du kanske känner att din blödningsrubbning inte gör dig ”normal”, men alla har något de måste hantera. Kom ihåg att ingen är perfekt.”

"Det är så typiskt Andrew", säger hans stolta far, Tony. ”Han är en sådan omtänksam pojke och han kan anknyta så bra till dessa barn. Han vet exakt vad de går igenom, eftersom Andrew själv diagnostiserades med en blödningsrubbning, von Willebrands sjukdom (VWS).”

Ta inte mina pojkar

Andrew har haft hälsoproblem från dagen han föddes, men ingen visste exakt vad som var fel. "Vi gick igenom en hel del tester, men ingenting kom ut av det", förklarar Debra, Andrews mamma. "Uppenbarligen - för att fel tester gjordes."

Saker blev riktigt jobbiga när Andrew var 2 år gammal. Missuppfattningar kring märken och blåmärken, som ibland fanns på hans kropp, ledde till att förskolepersonalen anklagade hans föräldrarna för barnmisshandel. Dagarna och månaderna som följde efter det var en hop av tester, ytterligare frågor och ångest. "Jag kände mig livrädd och förlorad", minns mamma Debra och torkar bort en tår från kinden och tillägger: "En dag dök en vit skåpbil upp vid vårt hus och jag trodde att de kom för att ta mina pojkar ifrån mig."

Efter ett år fyllt av flera tester men inga svar, så föreslog en ny läkare ett ”komplett blodprov”. När de resultaten kom fick Debra och Tony veta att deras son hade typ 2A allvarlig von Willebrands sjukdom (VWS).

Familjen kände sig överväldigad. Helt utmattade gjorde de sitt yttersta för att bearbeta denna förödande nyhet. Men, som Tony förklarar, började nya frågor dyka upp: ”Hur? Vad betyder det? Hur är detta möjligt när ingen i familjen har det? Hur skyddar vi vår son?”

Leva med VWS

När allt sjunkit in, började Andrews föräldrar undersöka olika typer av stödgrupper för att hitta svar och för att räkna ut sitt nästa drag. De lärde sig att VWS, ofta underdiagnostiserad, tros påverka 1% av världens befolkning - men förekomsten av de som har symtom och behöver behandling är bara cirka 1 av 5000.

VWS är vanligtvis nedärvt och påverkar män och kvinnor på samma sätt. Det är en mycket komplex sjukdom med tre huvudtyper och ett antal undertyper. De skiljer sig åt i hur sjukdomen nedärvs, dess svårighetsgrad, typ av blödningar samt andra molekylära egenskaper.

"Ja, VWS är otäckt, men med hjälp av familj, vänner, läkare och stödgrupper kan du lära dig, växa och åstadkomma vad som helst i livet", förklarar Andrew och tillägger: "Om du har frågor och funderingar måste du ställa dem till någon, det är det enda sättet du kan förbättra ditt sätt att leva på.”

Det är teamwork

Andrew, nu nitton år, är tacksam mot sina föräldrar för att de förordade honom och lät honom ta ansvar i en så ung ålder. Min mamma och pappa är tuffa”, säger han och tillägger leende: ”På ett bra sätt. De ser alltid till så vi är säkra och friska. Min äldre bror, Anthony, är alltid där för mig oavsett hur mycket jag retar honom. Grace, min yngre syster, får mig att skratta oavsett hur upprörd jag är. Vi är ett team!”

De jobbar också som ett team när de hjälper Andrew med hans infusioner. Medan han packar för skolan på morgonen, blandar hans pappa koagulationsfaktorpreparatet, som han tar för att förebygga blödningar. Det är ett pulver och vätska till injektionsvätska, lösning för intravenös användning efter upplösning. "Men på helgerna är det mitt jobb att injicera själv", förklarar Andrew. ”Mamma och pappa är dock alltid redo om jag behöver hjälp att hitta mina ådror. Jag har vener som gillar att gömma sig då och då”, skämtar han.

Njuter till fullo av livet

Andrew började använda koagulationsfaktorpreparatet för ungefär 6 år sedan. ”Jag kan åka zipline nerför berg som går över vattenfall och raviner, eller åka forsränning. Bara njuta av mitt liv tillsammans med min coola familj. Som mamma och pappa skulle säga: Ta en dag i taget och se till att leva. Och jag tror att det är allt vi kan göra, ta en dag i taget och leva”, avslutar Andrew leende.

Octapharma har åtagit sig att förbättra medvetenheten om blödningsrubbningar, vilket i sin tur hjälper fler patienter som Andrew, genom stöd av ett antal olika initiativ. En av dessa, webbplatsen vwdtest.com, erbjuder information om denna blödningsrubbning, tillsammans med insikter från experter i världsklass och från andra VWS-patienter.

Sökord

Sjukdomar och behandlingar

Patientaktiviteter

Hematologi

von Willebrands sjukdom