Ta del av vår medarbetares historia - om när livet gick från ”vanliga” utslag till ITP!
Allting var precis som vanligt, trodde han. För visst har väl alla fått något utslag ibland? Konstiga röda prickar på handen var därför något som Christofer Barrett knappt reflekterade över... Här kan du ta del av hans egen ITP-historia!
Ibland får man en intuition. För mig kom den under Octapharmas fritidsförenings årliga skidresa, 2018, till Bruksvallarna. Ett datum som är lätt att komma ihåg, för det är där min ITP-historia börjar.
Det var kväll och jag delade rum med vår kollega Tobias Söderqvist. Som sig bör bjöd jag på min hemmabryggda Weissbier och vi pratade om livet i allmänhet. Där och då noterade lite konstiga röda prickar runt mina händer och armhålor samt blåmärken som jag haft på kroppen en tid. Jag tog en bild - för att för mig själv komma ihåg - att detta kanske jag borde kolla upp?
Tiden gick, men allt var ju nästan som vanligt...
Över tid fortsatte oförklarliga blåmärken och röda prickar att ömsom dyka upp, ömsom försvinna. Jag kände mig frisk i övrigt, min kropp svarade som vanligt bra på träning och jag kände att jag inte hade någon brådska till läkaren. Ni som känner mig vet att jag tränar mycket, konditionssport och framför allt är landsvägscykling min brinnande passion.
Vid flertalet tillfällen under de påföljande månaderna dokumenterade jag liknade fenomen. Och som för många andra - tar det ett tag innan man tar tag i sig själv. Tillslut hade det pågått så länge att jag kände ”nu måste jag kolla upp detta!” så jag bokade tid på vårdcentral.
Det såg ut som att någon slagit mig med en batong
Det var en varm och solig dag under midsommarveckan. Det var dagen när jag träffade en läkare. Han kunde konstatera att jag var vältränad och fullt frisk. Däremot var mitt blåmärke på vaden bekymmersamt. Det såg ut som att någon slagit mig med en batong över benet. Eftersom jag inte visste vad som orsakat det, så kunde läkaren misstänka att något inte stod rätt till. Blodprover lämnades i hopp om att finna svar. Jag fick gå hem och kände att det var skönt att äntligen blivit undersökt.
På morgonen dagen efter ringde vårdcentralen mig, de ville att jag skulle komma in till dem med detsamma. Allt såg egentligen bra ut, förutom att jag hade väldigt låga nivåer av blodplättar sk. trombocyter. Men efter detta flyter allt på i en hastig takt. Läkaren på vårdcentralen ringer ett samtal till en jourhavande hematolog på akuten. Jag blir ditskickad. Väl där blir jag varse om allvaret - mina trombocytvärden var 14 (ref. normalvärde 145–348). Det innebär att risken för spontana inre blödningar är extremt hög och det värsta som kunde ske mig var att få en blödning i hjärnan. De röda prickarna och blåmärkena jag noterat under flera månader var alltså spontana blödningar som uppstått i huden.
Min verklighet och vardag togs ifrån mig. Jag var på akuten, jag blev inlagd och jag fick en ”häst-dos” med kortison.
Rubbat immunförsvar
Så började min resa med ITP (immunologisk trombocytopeni), en autoimmun sjukdom där immunförsvaret angriper friska trombocyter (blodplättar) som i sin tur fungerar som byggstenar när blodet koagulerar. Har man för få trombocyter kan helt enkelt blodet inte koagulera som det ska och man drabbas av blödningsbenägenhet. Mitt immunförsvar var på ett oförklarligt sätt rubbat.
Efter en midsommarhelg på Södersjukhuset med höga doser kortison fick jag komma hem igen till min familj. Mina trombocytnivåer hade gått upp lite och man ansåg att det akuta skedet var över.
Sedan dess har det varit många sjukhusbesök, hundratals blodprover och flera olika läkemedel. Det har varit en frustrerande och omvälvande resa bärandes på en ovanlig sjukdom som ter sig olika beroende på individ.
Idag har det gått dryga tre år...
Tre år sen jag tog den första bilden. Ett och ett halvt år med kontinuerlig behandling och att leva under ovisshet om framtiden. Idag kan jag glädjande nog gå behandlingsfri. Jag har inte normala trombocytnivåer, men tillräckligt bra för att kunna leva ett normalt liv – bortsett från regelbundna blodprov. Så även om jag har få trombocyter – så fungerar dem jag har!
Mitt immunförsvar bryter fortfarande ner mina trombocyter, men kroppen producerar hela tiden nya och de nyproducerade trombocyterna har blivit väldigt bra på att göra sitt jobb – de är till och med bättre än de gamla. Min kropp har alltså, under dessa tre år, lärt sig att producera nya, starka trombocyter vilket inte hade gått utan bra sjukvård och behandling.
Även om jag aldrig blivit behandlad med något läkemedel som Octapharma tillverkar, eller annat motsvarande läkemedel, så kan dessa vara livsviktiga för mig. Ett effektivt sätt att öka mina trombocytnivåer är att få immunoglobulin. I händelse av trauma eller kirurgi kan immunoglobulin vara helt avgörande.
Den sista fredagen i september varje år uppmärksammas ITP internationellt, så därför vill jag idag rikta ett speciellt stort tack till alla mina kollegor på Octapharma för det fantastiska jobb ni gör och den trygghet ni skänker mig och alla andra som får, eller kan behöva få, livsavgörande behandling med de läkemedel ni är med och skapar. TACK!
Med vändlig hälsning Christofer Barrett