"Cancer ingick inte i planen"

Ingrid har alltid trivts med livet.

– Jag skrattar mycket. Jag har roligt, säger hon. Jag är nöjd. För det mesta är jag lugn och avslappnad. Den här sjukdomen, cancern, ingick inte i planen för mitt liv. Men nu är det som det är.

I mars 2003 fick Ingrid, som bor med sin man i den lilla tyska staden Hesse, diagnosen kronisk lymfatisk leukemi – bara nio år efter att hennes syster gått bort i akut leukemi.

– Det som var tänkt som en lugnande hälsokontroll hos min läkare vände upp och ner på mitt liv, minns hon.

Ingrid upptäckte en liten knöl i ljumsken och ett blodprov visade på en ökning av antalet leucocyter, dvs. vita blodkroppar, i blodet. Detta var det första tecknet på att hon led av kronisk lymfatisk leukemi. Minnena från de första veckorna efter diagnosen är fortfarande mycket tydliga.

 – Ärligt talat var det hemskt. Jag tänkte förstås på min syster och var säker på att jag snart skulle dö, konstaterar hon.

Lyckligtvis besannades inte Ingrids farhågor och omedelbart efter hennes diagnos, vid 51 års ålder, började hon ”vänta och se”, vilket är ett vanligt tillvägagångssätt där patient och läkaren övervakar sjukdomstillståndet utan att inleda någon behandling. Efter fem års aktiv övervakning förändrades Ingrids blodvärden 2008 vilket fick hennes läkare att besluta sig för att sätta in behandling. 

Kronisk lymfatisk leukemi är cancer i immunsystemet. Sjukdomen börjar i de vita blodkropparna, så kallade B-celler, som bekämpar infektioner i kroppen.  Allteftersom sjukdomen framskrider produceras onormala vita blodkroppar i benmärgen och blodet, som inte klarar att stå emot infektioner. Eftersom kronisk lymfatisk leukemi har ett långsamt utvecklingsförlopp behöver vissa inte inleda någon behandling på många år, såsom i Ingrids fall. 

Ingrids läkare tog fram ett par alternativ som förhoppningsvis skulle få sjukdomen att gå tillbaka på obestämd tid. Några år efter behandlingen kom hennes symptom emellertid tillbaka och hon genomgick ytterligare behandlingscykler under 2013 och 2019.

Dominoeffekten

Till råga på allt fick Ingrid även diagnosen sekundär antikroppsbrist som är en typ av sekundär immunbrist. Sekundär immunbrist försvagar immunsystemet vilket leder till att patienten blir känsligare för infektioner samtidigt som risken för sjuklighet och dödlighet ökar. Sekundär immunbrist är en vanlig komplikation hos patienter med hematologiska maligniteter såsom kronisk lymfatisk leukemi. Uppemot 85 procent av dessa patienter utvecklar antikroppsbrist under sjukdomsförloppet, antingen på grund av underliggande sjukdomar eller biverkningar av behandlingar.

Hitta mer information om sekundär immunbrist och hematologiska maligniteter på: secondaryimmunodeficiency.com.

Patienter som Ingrid får immunglobuliner (antingen intravenöst på sjukhus eller subkutant i hemmet) för att höja sina låga nivåer av antikroppar och därigenom få ökat skydd mot infektioner. Ingrid inledde sin behandling med immunglobuliner i november 2015, till en början med intravenösa infusioner (IVIg), men nyligen gick man över till  subkutan behandling med humant normalt immunglobulin (SCIg) för att hålla antikropparna bättre i schack.

– Tack vare immunglobulinterapin är jag inte lika rädd för att utveckla infektioner, säger Ingrid. Jämfört med IVIg har jag nu stabilare IgG-nivåer med SCIg som verkar vara en effektivare metod för mig.  Under covid-19-pandemin har SCIg varit en stor fördel eftersom jag inte behöver uppsöka sjukhus.

Ingrid injicerar immunglobulin i fettvävnaden precis under huden på egen hand hemma ..

– Jag är rädd för covid-19 så därför känns det mycket säkrare för mig att injicera hemma. Jag vill inte dö på en intensivvårdsavdelning i respirator. 

Navigera på okända vatten

Åren efter diagnosen och under behandlingarna har hon ibland känt sig avtrubbad, eller mycket ledsen, men ibland också optimistisk. Det som alltid hållit henne uppe är familjen, hennes barn och barnbarn som hon är mest stolt över i sitt liv. 

Kärleken från hela hennes familj, vänner och till och med hund, har varit avgörande genom åren för att göra situationen mer uthärdlig.

– Jag är så tacksam för det stöd jag haft omkring mig och att ha fått känna mig så älskad och omhändertagen av så många människor, säger Ingrid. Alla har verkligen hjälpt mig på sitt sätt när jag behövt det, vilket gjort det möjligt för mig att fokusera på nästa steg i min resa på okända vatten.

Veckor, även dagar, kan fortfarande bjuda på toppar och dalar.

– Det är okej att vara orolig och rädd för det här, säger hon. Känslorna dominerar inte dygnets alla timmar och man ska komma ihåg att det finns många bra saker att göra i livet. Det är viktigt att fokusera på det och försöka bevara lugnet trots sjukdomen.